Naszymi podopiecznymi są osoby, u których niepełnosprawność objawia się niedowładem czterokończynowym. Doszło do tego w wyniku mechanicznego uszkodzenia rdzenia kręgowego oraz polineuropatii, czyli neuropatii obwodowej, która charakteryzuje się uogólnionym wieloogniskowym uszkodzeniem neuronu obwodowego skutkującym ubytkowymi zespołami ruchowymi i czuciowymi.
Zgodę na publikację swojej historii choroby udzieliły tylko dwie osoby, które poniżej zamieszczamy.
IRENA MICHALAK
Nazywam się Irena Michalak. Niektórzy pamiętają mnie jednak z nazwiska panieńskiego Maciejowska. Jak każda młoda dziewczyna miałam swoje plany i marzenia, które starałam się realizować. Wiadomo, nie można mieć wszystkiego, ale najważniejsze udało mi się osiągnąć – założyłam szczęśliwą i kochającą się rodzinę. Żyliśmy każdym dniem, cieszyliśmy się sobą, aż nadszedł ten feralny dzień – sobotni poranek 12 sierpnia 2006 r. Wtedy całe moje życie legło w gruzach. To była niewinna zabawa z dzieckiem. Po mieszkaniu goniłam synka udając pieska. Podczas gwałtownych ruchów głową w prawo i w lewo poczułam ostry ból na wysokości szyi. Niestety ból nie ustawał, więc wezwano karetkę. Po przewiezieniu do Szpitala Wojewódzkiego w Legnicy zrobiono mi badania RTG i tomografię komputerową kręgosłupa szyjnego. Wyniki badań skłoniły lekarzy do natychmiastowej operacji. Jak się później okazało usunięto części zmiażdżonego dysku C4-C5, w miejsce którego wstawiono implant. Zostałam zaintubowana i podłączona do respiratora, założono mi też sondę, przez którą byłam żywiona. Przez 2 miesiące leżałam przykuta do szpitalnego łóżka oddychając z pomocą respiratora. Pomimo pesymistycznej diagnozy lekarskiej, która skazywała mnie na życie roślinki przykutej do łóżka z podłączonym respiratorem z radością mogę pochwalić się sukcesami w rehabilitacji: oddycham samodzielnie, jestem pionizowana, dzięki coraz silniejszej przeponie potrafię coraz głośniej mówić, poruszam palcami lewej dłoni, trochę unoszę ręce, potrafię siedzieć przytrzymywana przez drugą osobę, wyraźniej powraca czucie. Zdaję sobie sprawę, że przede mną jeszcze długa droga aby cieszyć się w pełni zdrowiem. Ale warto o to walczyć, bo mam dla kogo żyć. Możecie mi w tym pomóc–zajrzyj na moją stronę: www.irena.legnica.pl
BRUNON WEISSMANN
Nazywam się Brunon Weissmann i mam 62 lata. Od wielu lat borykam się z problemami zdrowotnymi. Moim podstawowym schorzeniem jest genetyczna polineuropatia ruchowa (postępujący niedowład czterokończynowy z zanikiem mięśni) datujący się od 1997 roku. Przez długi czas dawałem sobie radę, jednak postępująca choroba coraz bardziej ograniczała moje możliwości ruchowe. Dodatkowo w 2003 roku zdiagnozowano u mnie rzadką chorobę kości zwaną chorobą Pageta objawiającą się tym, że kości miękną i rosną, a efektem są złamane nogi (2013, 2015) i trudności w ich leczeniu.
Na moją podstawową chorobę czyli polineuropatię ruchową lekarstwa są tylko wspomagające, a podstawowym sposobem na opóźnianie postępu choroby jest codzienna specjalistyczna rehabilitacja prowadzona głównie w warunkach domowych. Wymaga to stworzenie własnej sali gimnastycznej co wiąże się ze znacznymi nakładami finansowymi. Dzięki wieloletniej ciągle prowadzonej rehabilitacji nie sprawdziły się proroctwa wielu lekarzy, wg których już w 2008 roku nie powinienem był chodzić. Choroba jednak postępuje i pojawiają się nowe bariery architektoniczne (schody, progi, łazienka itd.), a także nie należy zapominać o chorobach towarzyszących (nadciśnienie, cukrzyca, kamica itd.), wymagających leczenia, a to też wiąże się z dużymi kosztami. W związku z tym proszę o 1,5 % podatku lub darowiznę ażeby jak najdłużej w minimalnym przynajmniej zakresie samodzielnie egzystować.